COVID-19: Poniendo los Recursos a Prueba

Si bien la COVID-19 se ha consolidado firmemente como una amenaza tanto para nuestra salud como para cualquier retorno a la vida «normal», también supone un recordatorio inequívoco de las desigualdades que existen en la sociedad, muchas de las cuales se han acentuado desde el comienzo de esta pandemia. Esto es particularmente evidente en nuestros sistemas de salud alrededor del mundo, los cuales no cuentan con recursos suficientes y están mal equipados para hacer frente al creciente desafío de proporcionar tratamiento y atención asequibles, accesibles y a tiempo a quienes los necesitan.

Con respecto a las pruebas genéticas, un componente crucial del proceso de diagnóstico de la enfermedad de la retina, especialmente para las personas que pueden padecer una enfermedad de la retina hereditaria (ERH), un estudio reciente realizado en la Universidad de Arkansas ha indicado que la principal preocupación de muchas personas que se plantean someterse a una prueba genética es la consiguiente carga económica¹. De las 304 personas evaluadas en este estudio, 140 no se sometieron a una prueba genética, de las cuales un asombroso 59 % no lo hizo por motivos de índole económica. Esto es muy preocupante, ya que las pruebas genéticas no son un lujo, sino una necesidad que puede confirmar un diagnóstico, dotar a los pacientes de los conocimientos necesarios para comprender su afección y permitirles participar en estudios y ensayos que investiguen terapias y curas específicas para su diagnóstico genético. Por lo tanto, es esencial contar con el apoyo y la financiación necesarios de los gobiernos y otras organizaciones para garantizar que todas las personas que lo necesiten puedan recurrir a las pruebas genéticas sin restricciones.

En respuesta a la COVID-19, EU4Health —una iniciativa destinada a apoyar los sistemas sanitarios, el personal y los pacientes— se concibió originalmente con un presupuesto asignado de 9.400 millones de euros con el objetivo de fortalecer los sistemas sanitarios de toda Europa a fin de hacer frente a futuras epidemias, y también para disponer de medicamentos y dispositivos médicos que, al mismo tiempo, fueran asequibles. Sin embargo, tras el recorte presupuestario a 1.700 millones de euros, EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, emitió un comunicado en el que subraya la necesidad urgente de contar con un programa sanitario así de ambicioso².

El Director Ejecutivo de EURORDIS, Yann Le Cam, describió la decisión del Consejo Europeo de reducir el presupuesto disponible como lamentable, y señaló que era «la oportunidad perfecta para aumentar los recursos destinados a proteger a los ciudadanos de la UE, en particular a las personas que viven con una enfermedad rara, mediante la mejora de la telemedicina, de las infraestructuras y de las terapias domiciliarias»².

Asimismo, en una encuesta de opinión pública que el Parlamento Europeo encargó a los 27 Estados miembros de la UE y que se publicó a mediados de julio, se han definido varias esferas clave que deben tenerse en cuenta para avanzar, en particular la asignación de fondos a la salud pública³. De las 24.000 personas que respondieron a la encuesta, el 55 % considera que el gasto de la UE en salud pública debería ser la prioridad, lo que es aún más relevante ahora que el 57 % informa de dificultades financieras personales debido a la pandemia de la COVID-19, siendo la pérdida de ingresos el tema al que más se hace referencia en 21 Estados miembros y que puede repercutir negativamente en su capacidad para acceder a la atención sanitaria.

Es imperativo que, a pesar de la perturbación de la pandemia de la COVID-19, el acceso a los recursos y servicios esenciales, como las pruebas genéticas, no se determine en función de las circunstancias financieras de la persona, sino que se garantice como una prioridad de salud pública, con el apoyo de gobiernos y organizaciones que reconozcan la importancia de estos recursos.

References:

1. Lowery, R.S., Dehnel, J.R., Schaefer, G.B. and Uwaydat, S.H., 2020. Rates of diagnostic genetic testing in a tertiary ocular genetics clinic. Ophthalmic Genetics, 41(3), pp.271-274.
2. EURORDIS: European rare disease community calls for more ambitious health programme in the face of budget cuts to EU4Health Programme. Available at https://download2.eurordis.org/pressreleases/EU4Health_EURORDIS_statement_Final.pdf. Accessed July 2020.
3. UNCERTAINTY | EU | HOPE: PUBLIC OPINION IN TIMES OF COVID-19. Available at https://www.europarl.europa.eu/at-your-service/en/be-heard/eurobarometer/public-opinion-in-the-eu-in-time-of-coronavirus-crisis-2. Accessed July 2020.