COVID-19: Ressourcen auf den Prüfstand Stellen

Während sich COVID-19 als Bedrohung sowohl für unsere Gesundheit als auch für die Rückkehr zum „normalen“ Leben etabliert hat, dient es auch als unentschuldbare Erinnerung an die Ungerechtigkeiten innerhalb der Gesellschaft, von denen viele seit Beginn dieser Pandemie noch ausgeprägter geworden sind. Dies zeigt sich besonders deutlich in unseren Gesundheitssystemen weltweit, die unterfinanziert und schlecht gerüstet sind, um die wachsende Herausforderung zu bewältigen, den Patienten eine erschwingliche, zugängliche und rechtzeitige Behandlung und Pflege zu bieten.

Im Hinblick auf genetische Untersuchungen – einer entscheidenden Komponente des Diagnoseprozesses von Netzhauterkrankungen, insbesondere für Menschen, die möglicherweise mit einer angeborenen Netzhauterkrankung (IRD) leben – hat eine kürzlich an der Universität von Arkansas durchgeführte Studie gezeigt, dass die größte Sorge vieler Menschen, die einen Gentest in Betracht ziehen, die damit verbundene finanzielle Belastung ist¹. Von 304 Personen, die an dieser Studie teilnahmen, erhielten 140 Personen keinen Gentest, von denen erstaunliche 59% aufgrund finanzieller Bedenken ablehnten. Dies ist sehr besorgniserregend, denn Gentests sind kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit, die eine Diagnose bestätigen, Patienten das Wissen geben um ihre Erkrankung zu verstehen, und es ihnen ermöglichen, an Studien und Prüfungen zur Untersuchung von Therapien und Heilmethoden, die spezifisch für ihre genetische Diagnose sind, teilzunehmen. Daher sind eine ausreichende Unterstützung und Finanzierung durch Regierungen und andere Organisationen unerlässlich, um sicherzustellen, dass Gentests für alle, die sie benötigen, uneingeschränkt zur Verfügung stehen.

Als Reaktion auf COVID-19 wurde EU4Health, eine Initiative zur Unterstützung der Gesundheitssysteme, des Personals und der Patienten, ursprünglich mit einem Budget von 9,4 Milliarden Euro konzipiert, um die Gesundheitssysteme in ganz Europa für künftige Epidemien zu stärken sowie Medikamente und medizinische Geräte verfügbar und erschwinglich zu machen. Doch nach der Kürzung des Budgets auf 1,7 Milliarden Euro gab EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, eine Erklärung ab, in der die dringende Notwendigkeit eines solch ehrgeizigen Gesundheitsprogramms betont wurde².

Der Geschäftsführer von EURORDIS, Yann Le Cam, beschrieb die Entscheidung des Europäischen Rates, das verfügbare Budget zu kürzen, als bedauerlich und bemerkte, es sei „die perfekte Gelegenheit, die Ressourcen zum Schutz der EU-Bürger, insbesondere der Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, zu erhöhen, durch Verbesserung der Telemedizin, bessere Infrastrukturen und Therapien, die zu Hause durchgeführt werden“².

In ähnlicher Weise hat eine vom Europäischen Parlament in Auftrag gegebene öffentliche Meinungsumfrage in den 27 EU-Mitgliedstaaten, die Mitte Juli veröffentlicht wurde, eine Reihe von Schlüsselbereichen umrissen, in denen weitere Überlegungen angestellt werden sollten, insbesondere die Zuweisung von Mitteln für die öffentliche Gesundheit³. Von den 24.000 Befragten, die an der Umfrage teilnahmen, sind 55% der Ansicht, dass die Ausgaben der EU für die öffentliche Gesundheit Vorrang haben sollten, was jetzt noch wichtiger ist, da 57% über persönliche finanzielle Schwierigkeiten aufgrund der COVID-19-Pandemie berichten, wobei Einkommensverluste in 21 Mitgliedstaaten das am häufigsten genannte Thema sind und sich negativ auf ihre Möglichkeiten des Zugangs zur Gesundheitsversorgung auswirken können.

Trotz der Ablenkung durch die COVID-19-Pandemie darf der Zugang zu lebenswichtigen Ressourcen und Dienstleistungen wie Gentests nicht von den finanziellen Umständen des Einzelnen abhängen, sondern muss als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit garantiert werden, mit Unterstützung von Regierungen und Organisationen, die die Bedeutung dieser Ressourcen anerkennen.

References:

1. Lowery, R.S., Dehnel, J.R., Schaefer, G.B. and Uwaydat, S.H., 2020. Rates of diagnostic genetic testing in a tertiary ocular genetics clinic. Ophthalmic Genetics, 41(3), pp.271-274.
2. EURORDIS: European rare disease community calls for more ambitious health programme in the face of budget cuts to EU4Health Programme. Available at https://download2.eurordis.org/pressreleases/EU4Health_EURORDIS_statement_Final.pdf. Accessed July 2020.
3. UNCERTAINTY | EU | HOPE: PUBLIC OPINION IN TIMES OF COVID-19. Available at https://www.europarl.europa.eu/at-your-service/en/be-heard/eurobarometer/public-opinion-in-the-eu-in-time-of-coronavirus-crisis-2. Accessed July 2020.