COVID-19 : Mettre les Ressources à l’épreuve

Si la maladie de COVID-19 s’est résolument établie comme une menace à la fois pour notre santé et pour tout retour à une vie « normale », elle sert également de rappel sans équivoque des inégalités qui existent au sein de la société, dont beaucoup se sont accentuées depuis le début de la pandémie. Ce phénomène s’observe particulièrement dans nos systèmes de santé du monde entier, lesquels manquent de ressources et de matériel adéquat pour répondre aux besoins croissants en matière de traitements et de soins abordables, accessibles et rapides destinés à celles et ceux qui en ont besoin.

En ce qui concerne le dépistage génétique, élément crucial du processus de diagnostic des maladies de la rétine, en particulier pour les personnes qui peuvent être atteintes d’une maladie rétinienne héréditaire, une étude récente menée à l’Université de l’Arkansas a montré que la principale préoccupation de nombreuses personnes envisageant d’effectuer un dépistage génétique était la charge financière qui y est associée¹. Sur les 304 personnes qui ont été évaluées dans le cadre de cette étude, 140 n’ont pas subi de dépistage génétique, dont un pourcentage stupéfiant de 59 % a refusé de le faire pour des raisons financières. Cela est très préoccupant, car les dépistages génétiques ne sont pas un luxe, mais une nécessité qui peut confirmer un diagnostic, fournir aux patients les connaissances nécessaires pour comprendre leur état et leur permettre de participer à des études et à des essais portant sur des thérapies et des remèdes spécifiques à leur diagnostic génétique. Il est donc essentiel que les gouvernements et d’autres organisations apportent un soutien et un financement suffisants pour garantir que les dépistages génétiques soient pleinement accessibles à tous ceux qui en ont besoin.

En réponse à la COVID-19, EU4Health, une initiative mise en place pour appuyer les systèmes de santé, le personnel et les patients, a été conçue à l’origine avec un budget de 9,4 milliards d’euros, dans le but de renforcer les systèmes de santé en Europe en prévision des futures épidémies, ainsi que de rendre les médicaments et les dispositifs médicaux disponibles et abordables. Toutefois, à la suite de la réduction du budget à 1,7 milliard d’euros, EURORDIS, l’Organisation européenne pour les maladies rares, a publié une déclaration soulignant qu’il était urgent de mettre sur pied un programme de santé aussi ambitieux².

Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS, a qualifié de regrettable la décision du Conseil européen de réduire le budget disponible, faisant remarquer que c’était « l’occasion idéale d’accroître les ressources pour protéger les citoyens de l’UE, en particulier les personnes atteintes d’une maladie rare, en renforçant la télémédecine, en améliorant les infrastructures et les thérapies à domicile »².

De même, une enquête d’opinion publique commandée par le Parlement européen dans les 27 États membres de l’UE et publiée à la mi-juillet a mis en évidence un certain nombre de domaines clés qu’il convenait de prendre en considération pour aller de l’avant, notamment l’allocation de fonds à la santé publique³. Sur les 24 000 personnes ayant répondu à l’enquête, 55 % estiment que les dépenses de l’UE en matière de santé publique devraient être la priorité, une mesure d’autant plus pertinente aujourd’hui que 57 % des personnes interrogées font état de difficultés financières personnelles dues à la pandémie de COVID-19, la perte de revenus étant le problème la plus souvent cité dans 21 États membres et pouvant avoir un impact négatif sur leur capacité à accéder aux soins.

Il est impératif qu’en dépit de la diversion que crée la pandémie COVID-19, l’accès aux ressources et services essentiels tels que les dépistages génétiques ne soit pas déterminé par la situation financière d’un individu, mais qu’il soit garanti en tant que priorité de santé publique, avec le soutien des gouvernements et des organisations qui reconnaissent l’importance de ces ressources.

References:

1. Lowery, R.S., Dehnel, J.R., Schaefer, G.B. and Uwaydat, S.H., 2020. Rates of diagnostic genetic testing in a tertiary ocular genetics clinic. Ophthalmic Genetics, 41(3), pp.271-274.
2. EURORDIS: European rare disease community calls for more ambitious health programme in the face of budget cuts to EU4Health Programme. Available at https://download2.eurordis.org/pressreleases/EU4Health_EURORDIS_statement_Final.pdf. Accessed July 2020.
3. UNCERTAINTY | EU | HOPE: PUBLIC OPINION IN TIMES OF COVID-19. Available at https://www.europarl.europa.eu/at-your-service/en/be-heard/eurobarometer/public-opinion-in-the-eu-in-time-of-coronavirus-crisis-2. Accessed July 2020.