Impulsando la Colaboración Transfronteriza Ante la COVID-19

Durante los últimos meses hemos sido testigos de un cambio monumental en la colaboración científica transfronteriza. Investigadores procedentes de todo el globo, especializados en una serie de enfermedades, han cooperado intercambiando conocimientos y recursos con el fin de acelerar el descubrimiento de una vacuna segura y eficaz contra la COVID-19. En este sentido, es aún más evidente la urgente necesidad de una plataforma digital que permita el acceso seguro a los datos relativos a la salud sensibles para avanzar en la investigación, y en última instancia, para descubrir tratamientos y curas para una gran cantidad de afecciones, incluidas las enfermedades raras y hereditarias de la retina.

En cuanto a la tecnología, nunca antes había sido tan fácil buscar, almacenar y compartir información alrededor del mundo. Sin embargo, el desafío de desarrollar una base de datos segura y accesible radica en adaptarse a un panorama complejo de leyes de reglamentación y protección de datos que desalientan en gran medida la colaboración transfronteriza.

En julio de 2020, el Foro Económico Mundial publicó un informe llamado Sharing Sensitive Health Data in a Federated Data Consortium Model (Compartir datos de salud sensibles en un modelo de consorcio de datos federado), en el que se presentó en detalle una guía de ocho pasos para construir un consorcio de datos federado; un modo efectivo de permitir el acceso restringido a datos sensibles sobre la salud¹. Este informe tiene sus cimientos en un trabajo previo procedente del proyecto Breaking Barriers to Health data (Rompiendo las barreras de los datos sanitarios), dirigido por el Foro Económico Mundial entre julio de 2018 y julio de 2020. Este proyecto fomenta el uso de un modelo de sistemas de bases de datos federadas para facilitar el intercambio de datos a nivel transfronterizo. También describe cómo se puede establecer y accionar de manera sostenible y eficiente, de modo que también garantice la privacidad de los datos personales².

Es crucial desarrollar la confianza y la transparencia entre los gobiernos y las partes interesadas e involucradas que tienen acceso a los datos existentes sobre estos sistemas de bases de datos federadas. Es imperativo reconocer su valor para el avance en la investigación de tratamientos y curas para un sinfín de enfermedades con el fin de alinear y modificar la legislación actual en materia de datos, ajustándola a un modelo estándar internacional. De este modo se maximiza su éxito, su aplicación universal y su sostenibilidad.

El intercambio de datos, en particular de datos genómicos; es decir, cuando el ADN se analiza en un ordenador y se utiliza para identificar la causa o los factores contribuyentes que provocan una enfermedad mediante los sistemas de bases de datos federadas, permite a los investigadores que realizan estudios y ensayos clínicos acceder a un conjunto de datos más diverso y significativamente mayor. Esto permite obtener resultados más precisos, especialmente en el caso de enfermedades raras, para las que resulta difícil recolectar muestras más numerosas en una única región.

Por lo tanto, se debe adoptar un enfoque proactivo para destacar los sistemas de bases de datos federadas como un medio seguro y válido para compartir información importante con los gobiernos y otros interesados. Esto contribuirá a ampliar nuestros conocimientos sobre un gran número de enfermedades, y en particular, facilitará el descubrimiento acelerado de tratamientos y curas para una variedad de enfermedades raras y hereditarias de la retina.

References:

1. World Economic Forum. Sharing Sensitive health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight Step Guide. Available at: http://www3.weforum.org/docs/WEF_Sharing_Sensitive_Health_Data_2020.pdf. Accessed August 2020.
2. World Economic Forum. Breaking Barriers to Health Data Project. Available at: https://www.weforum.org/projects/breaking-barriers-to-health-data-project. Accessed August 2020.