COVID-19 Grenzüberschreitende Zusammenarbeit

In den vergangenen Monaten haben wir eine massive Verschiebung zu einer wissenschaftlichen grenzüberschreitenden Zusammenarbeit erlebt, bei der Forscher aus einer Reihe von Krankheitsspezialitäten auf der ganzen Welt zusammenarbeiten indem sie Wissen und  Ressourcen austauschen , um die Entdeckung eines sicheren und wirksamen Impfstoffs gegen COVID-19 zu beschleunigen . Dadurch wurde noch offensichtlicher, dass eine digitale Plattform, die den sicheren Zugriff auf sensible Gesundheitsdaten ermöglicht, dringend benötigt wird. Jene Plattform ist erforderlich, um die Forschung und schließlich die Entdeckung von Behandlungs- und Heilmethoden für eine Vielzahl von Krankheiten, einschliesslich seltener und vererbter Netzhauterkrankungen, voranzutreiben. .

In Bezug auf Technik war es noch nie einfacher, Daten und Informationen weltweite zu sammeln, zu speichern und auszutauschen. Die Herausforderung bei der Entwicklung einer sicheren und zugänglichen Datenbank liegt allerdings darin, einer komplexen Landschaft von Datenregulierungs- und Datenschutzgesetzen, die die grenzüberschreitende Zusammenarbeit weitgehend behindern, gerecht zu werden.

Im Juli 2020 hat World Economic Forum (das Weltwirtschaftsforum ) den Bericht “Sharing Sensitive Health Data in a Federated Data Consortium Model” (“Gemeinsame Nutzung sensibler Gesundheitsdaten in einem föderierten Datenkonsortium-Modell”) veröffentlicht, der einen achtschrittigen Leitfaden für den Aufbau eines föderierten Datenkonsortiums enthält ; eine wirksame Weise, um einen eingeschränkten Zugang zu  sensiblen Gesundheitsdaten¹zu ermöglichen. Dieser Bericht baut auf bisherigen Arbeiten  des  Projekts “Breaking Barriers to Health Data” (“Barrieren für Gesundheitsdaten durchbrechen“) auf. Das Projekt wurde zwischen Juli 2018 und Juli 2020 von World Economic Forum durchgeführt und er fördert die Verwendung eines föderierten Datensystemmodells , um die grenzübergreifende Datenweitergabe zu erleichtern. Es beschreibt wie es nachhaltig und effizient unter Gewährleistung des Schutzes personenbezogener Daten² eingerichtet und betrieben werden kann.

Es ist wichtig, Vertrauen und Transparenz zwischen Regierungen, Interessengruppen und beteiligen Parteien zu entwickeln, die Zugang zu den Daten über diese föderierten Datensysteme haben. Es ist unerlässlich , ihren Wert im Hinblick auf die Förderung der Forschung unter der Behandlung und Heilung einer Vielzahl von Krankheiten zu betonen, um die derzeitige Datengesetzgebung an einen internationalen Standard anzugleichen und zu modifizieren, um ihren Erfolg, ihre universelle Anwendung und ihre Nachhaltigkeit zu maximieren .

Datenteilung , insbesondere von genomischen Daten; DNA, die auf einem Computer analysiert und zur Identifizierung der Krankheitsursache oder der Faktoren, die zur Krankheit beitragen, verwendet werden kann, ,ermöglicht es Forschern, die Studien und klinische Versuche durchführen, auf einen vielfältigeren und wesentlich größeren Datensatz zuzugreifen. Dies erlaubt genauere Ergebnisse, insbesondere bei  seltenen Krankheiten, bei denen es schwierig ist, große Stichprobe in einer einzelnen Region  zu sammeln.

Folglichmuss ein proaktiver Ansatz gewählt werden, um föderierte Datensysteme als ein sicheres, geschütztes und gültiges Mittel zur Weitergabe wichtiger Informationen an Regierungen und andere Interessengruppen hervorzuheben. Dies wird dazu beitragen, unser Wissen über eine Vielzahl von Krankheiten zu erweitern und insbesondere die beschleunigte Entdeckung von Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für eine Vielzahl seltener und vererbter  Netzhauterkrankungen zu erleichtern.

References:

1. World Economic Forum. Sharing Sensitive health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight Step Guide. Available at: http://www3.weforum.org/docs/WEF_Sharing_Sensitive_Health_Data_2020.pdf. Accessed August 2020.
2. World Economic Forum. Breaking Barriers to Health Data Project. Available at: https://www.weforum.org/projects/breaking-barriers-to-health-data-project. Accessed August 2020.