Redefinir la Investigación en una Comunidad Global

En el curso de la pandemia de la COVID-19, hemos sido testigos de un cambio de paradigma en casi todos los aspectos de la sociedad. Un ejemplo de ello se presentó en nuestros sistemas de atención sanitaria, donde se han realizado enormes ajustes para gestionar un volumen de pacientes sin precedentes durante el punto álgido de la pandemia. A la vez, estos han adaptado su enfoque para atender consultas ambulatorias a distancia por medio de la telemedicina. Además, se ha transformado la forma en que se llevan a cabo los estudios y los ensayos clínicos a nivel mundial y, si bien esto se ha producido en gran medida en medio de la adversidad, la formación de asociaciones mundiales, tal como se ha visto, para hacer frente a esta pandemia también beneficiaría significativamente a los investigadores, las partes interesadas, los grupos defensores de pacientes en otras especialidades médicas y las comunidades de pacientes.

Si bien muchos gobiernos han cerrado sus fronteras para impedir el ingreso del virus, los científicos e investigadores han derribado las suyas en busca de una vacuna. De este modo, el reconocimiento y el mérito individuales se han puesto a un lado y, según el Dr. Ryan Carroll, profesor de medicina de Harvard, «la capacidad de trabajar en colaboración, dejando de lado el progreso académico personal, se está produciendo ahora mismo pues se trata de una cuestión de supervivencia»¹. Para apoyar la causa, más de 30 revistas y editoriales de primer orden se han comprometido a hacer accesibles todas las publicaciones relacionadas con el coronavirus en repositorios públicos².

Sin embargo, este grado de colaboración entre organizaciones no se da en todas las especialidades médicas. Una encuesta realizada por Wellcome Trust en la que se incluyeron las experiencias de más de 4000 investigadores a nivel mundial para comprender mejor la cultura de la investigación señala que, si bien el 84 % se siente orgulloso de trabajar en la comunidad investigadora, el 43 % considera que su lugar de trabajo otorga más méritos con respecto a mediciones específicas, algunas de las cuales pueden facilitar la obtención de subvenciones y financiación en el futuro, que a la calidad de la investigación³.

Si bien la opinión del Dr. Carroll es sumamente alentadora y ofrece una sensación de esperanza renovada para vencer al virus mortal, no debería ser necesario pasar por una pandemia para recordar que la salud pública es, y siempre será, la prioridad. Para alcanzar progresos significativos en la búsqueda de tratamientos y curas para las enfermedades, incluidas las distrofias de retina comunes, raras y heredadas genéticamente, es imperativo que reconozcamos a los pacientes como el foco central de nuestro trabajo, y que contemplemos las condiciones que nos esforzamos por tratar desde una perspectiva global. En este sentido, podemos ejercer un impacto positivo en la calidad de vida de las personas de todo el mundo, en lugar de limitarnos a la calidad de nuestros informes de laboratorio.

VOZ Advisors, consultora líder de compañías farmacéuticas y biotecnológicas a nivel mundial, que apoya y facilita la inclusión de la perspectiva del paciente en todos los aspectos del descubrimiento, el desarrollo y la comercialización de medicamentos, también ha publicado los resultados de su encuesta, realizada para comprender mejor el alcance y el impacto de la pandemia de la COVID-19 en los Grupos de Defensa del Paciente (GDP) de toda la Unión Europea y los Estados Unidos⁴.

De los 55 GDP que participaron en las encuestas de ambas regiones (22 GDP de los EE. UU. y 33 GDP de la UE), las cuestiones que más preocuparon a los GDP de los EE. UU. y de la UE fueron los efectos indirectos de la COVID-19 sobre las personas que padecen problemas de salud no relacionados con el virus y la disponibilidad de fondos para mantener la organización y cubrir el coste de las iniciativas organizadas. Asimismo, el 62 % de los participantes informaron de la importante necesidad de contar con información sobre la COVID-19 y su impacto en comunidades específicas en lo que respecta a la actividad de los ensayos clínicos, el acceso y el suministro de terapias esenciales; a su vez, muchos GDP de la UE señalaron que «a pesar de que todos estamos centrados en la COVID-19, no podemos —ni debemos— frenar nuestros esfuerzos para desarrollar terapias que salven vidas»⁴.

No podemos ignorar este llamamiento al acceso universal y al intercambio de datos y conocimientos para hacer progresar la investigación, y cuanto antes abordemos las enfermedades desde un frente unido, ¡mejor!

Referencias:

1. New York Times. Covid-19 Changed How the World Does Science, Together. Disponible en https://www.nytimes.com/2020/04/01/world/europe/coronavirus-science-research-cooperation.html. Consultado en julio de 2020.
2. Wellcome Trust. Publishers make coronavirus (COVID-19) content freely available and reusable. Disponible en https://wellcome.ac.uk/press-release/publishers-make-coronavirus-covid-19-content-freely-available-and-reusable. Consultado en julio de 2020.
3. Wellcome Trust. What researchers think about the culture they work in. Disponible enhttps://wellcome.ac.uk/reports/what-researchers-think-about-research-culture. Consultado en julio de 2020.
4. VOZ Advisors. A Survey of the Impact of the COVID-19 Pandemic on Patient Advocacy Groups Across the US and EU June 2020. Disponible en https://vozadvisors.com/wp-content/uploads/2019/11/COVID-19-Report-Summary-6.9.20-FINAL.pdf. Consultado en julio de 2020.