Neudefinierung der Forschung in einer Globalen Gemeinschaft

Im Verlauf der COVID-19-Pandemie haben wir einen Paradigmenwechsel in fast allen Bereichen der Gesellschaft erlebt, etwa in unseren Gesundheitssystemen, die enorme Anpassungen vorgenommen haben, um während des Höhepunktes der Pandemie ein beispielloses Patientenvolumen zu bewältigen, und gleichzeitig ihre Vorgehensweise so angepasst haben, dass sie ambulante Termine über Telemedizin aus der Ferne wahrnehmen können. Zusätzlich hat sich auch die Art und Weise verändert, wie Forschung und klinische Studien weltweit durchgeführt werden, und obwohl dies größtenteils inmitten dieser extremen Widrigkeiten geschehen ist, würde die Bildung globaler Partnerschaften, wie man sie zur Bekämpfung dieser Pandemie sieht, auch Forschern, Interessenvertretern und Patientenvertretern in anderen Krankheitsfachgebieten und Patientengemeinschaften erheblich zugutekommen.

Während viele Landesregierungen ihre Grenzen geschlossen haben, um den Eintritt des Virus zu verhindern, haben Wissenschaftler und Forscher ihre auf der Suche nach einem Impfstoff niedergerissen. Somit wurden individuelle Anerkennung und Anrechnung beiseitegeschoben, und laut Dr. Ryan Carroll, einem Harvard-Medizinprofessor, “findet die Fähigkeit, zusammenzuarbeiten und dabei den persönlichen akademischen Fortschritt beiseite zu lassen, jetzt gerade statt, weil es eine Frage des Überlebens ist”¹. Um das Anliegen zu unterstützen, haben sich mehr als 30 führende Zeitschriften und Verlage dazu verpflichtet, alle Publikationen im Zusammenhang mit dem Coronavirus in öffentlichen Quellen zugänglich zu machen².

Dieses Niveau an interorganisatorischer Zusammenarbeit ist jedoch nicht in allen Krankheitsfachgebieten der Fall. Eine von Wellcome Trust durchgeführte Umfrage zum besseren Verständnis der Forschungskultur, die die Erfahrungen von mehr als 4000 globalen Forschern umfasste, zeigt, dass zwar 84% stolz darauf sind, in der Forschungsgemeinschaft zu arbeiten, 43% jedoch der Ansicht sind, dass ihr Arbeitsplatz bestimmten Kennzahlen, von denen einige beim Erwerb künftiger Zuschüsse und Finanzmittel hilfreich sein können, mehr Wert beimisst als der Forschungsqualität³.

Obwohl Dr. Carrolls Gedanke sehr erfrischend ist und ein neues Gefühl der Hoffnung auf eine Bewältigung des tödlichen Virus vermittelt, sollte es keine Pandemie erfordern, um uns daran zu erinnern, dass die öffentliche Gesundheit die Priorität ist und immer sein wird. Um bedeutende Fortschritte bei der Suche nach Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für Krankheiten, einschließlich häufiger, seltener und genetisch bedingter Netzhautdystrophien, zu erzielen, ist es unerlässlich,  dass wir die Patienten als Mittelpunkt unserer Arbeit erkennen und die Erkrankungen, die wir zu behandeln versuchen, durch eine globale Linse betrachten. Angesichts dieser Tatsache können wir die Lebensqualität der Menschen weltweit positiv beeinflussen, anstatt nur die Qualität unserer Laborberichte.

VOZ Advisors, ein führender Berater globaler Pharma- und Biotech-Unternehmen, der die Einbeziehung der Patientenperspektive in alle Aspekte der Arzneimittelentdeckung, -entwicklung und -vermarktung unterstützt und erleichtert, hat ebenfalls die Ergebnisse seiner Umfrage veröffentlicht. Die Umfrage wurde durchgeführt, um das Ausmaß und die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Patientenvertretungen (PVs) in der Europäischen Union und den Vereinigten Staaten besser zu verstehen⁴.

Von den 55 PVs, die auf die Umfragen aus beiden Regionen geantwortet haben, (22 PVs aus den USA und 33 PVs aus der EU), waren die indirekten Auswirkungen von COVID-19 auf Menschen, die mit nicht damit zusammenhängenden Gesundheitsproblemen leben, sowie auf die Verfügbarkeit von Finanzmitteln zur Aufrechterhaltung der Organisation und zur Deckung der Kosten organisierter Initiativen das Hauptanliegen für PVs in den USA und der EU. Darüber hinaus berichteten 62% der Teilnehmer über einen erheblichen Bedarf an Informationen über COVID-19 und seine Auswirkungen auf bestimmte Gemeinschaften in Bezug auf die Durchführung klinischer Studien, den Zugang zu und die Versorgung mit lebenswichtigen Therapien, während viele PVs in der EU auch Folgendes anmerkten: “während wir uns alle auf COVID-19 konzentrieren, können/müssen wir den Fortschritt bei der Entwicklung lebensrettender Therapien nicht verlangsamen”⁴.

Diese Forderung nach universellem Zugang zu und Austausch von Daten und Wissen, um die Forschung voranzubringen, kann nicht ignoriert werden, und je früher wir Krankheiten mit einer Einheitsfront bekämpfen, desto besser!

Quellenangaben:

1. New York Times. Covid-19 Changed How the World Does Science, Together. Verfügbar unter https://www.nytimes.com/2020/04/01/world/europe/coronavirus-science-research-cooperation.html. Zugriff im Juli 2020.
2. Wellcome Trust. Publishers make coronavirus (COVID-19) content freely available and reusable. Verfügbar unter https://wellcome.ac.uk/press-release/publishers-make-coronavirus-covid-19-content-freely-available-and-reusable. Zugriff im Juli 2020.
3. Wellcome Trust. What researchers think about the culture they work in. Verfügbar unter https://wellcome.ac.uk/reports/what-researchers-think-about-research-culture. Zugriff im Juli 2020.

VOZ Advisors. A Survey of the Impact of the COVID-19 Pandemic on Patient Advocacy Groups Across the US and EU June 2020. Verfügbar unter https://vozadvisors.com/wp-content/uploads/2019/11/COVID-19-Report-Summary-6.9.20-FINAL.pdf. Zugriff im Juli 2020.