Redéfinir la Recherche au sein d’une Communauté Mondiale

Au cours de la pandémie de COVID-19, nous avons assisté à un changement de paradigme dans presque tous les domaines de la société. Nos systèmes de santé, notamment, ont procédé à des ajustements considérables pour gérer un volume de patients sans précédent au plus fort de la pandémie, tout en adaptant leur stratégie pour permettre l’organisation de consultations externes à distance via la télémédecine. En outre, la manière dont la recherche et les essais cliniques sont menés à l’échelle mondiale a également été transformée et, bien que cela se soit fait en grande partie au milieu de l’adversité, la formation de partenariats mondiaux, telle qu’elle est envisagée pour lutter contre cette pandémie, serait également très bénéfique pour les chercheurs, les parties prenantes et les groupes d’aide aux patients dans d’autres spécialités médicales et groupes de patients.

Alors que de nombreux gouvernements ont fermé leurs frontières pour empêcher le virus de circuler, les scientifiques et les chercheurs, dans leur quête d’un vaccin, ont démoli les leurs. La reconnaissance et le crédit individuels ont ainsi été mis de côté et, selon le Dr Ryan Carroll, professeur de médecine à Harvard, « si la capacité à travailler en collaboration, en mettant de côté ses progrès universitaires personnels, émerge en ce moment c’est parce qu’il s’agit d’une question de survie »¹. Pour soutenir la cause, plus de 30 revues et éditeurs majeurs se sont également engagés à rendre toutes les publications liées au coronavirus accessibles sur des archives publiques².

Toutefois, on ne retrouve pas ce niveau de collaboration interorganisationnelle dans toutes les spécialités médicales. Une enquête menée par le Wellcome Trust, qui a pris en compte les expériences de plus de 4000 chercheurs du monde entier pour mieux comprendre la culture de la recherche, indique que si 84 % sont fiers de travailler dans la communauté de la recherche, 43 % estiment que leur lieu de travail accorde plus d’importance à des paramètres spécifiques, certains pouvant aider à obtenir de futurs subventions et financements, qu’à la qualité de la recherche³.

Si le sentiment du Dr Carroll est très rafraîchissant et offre une nouvelle lueur d’espoir pour vaincre le virus mortel, il n’est pas normal qu’il faille une pandémie pour nous rappeler que la santé publique constitue, et constituera toujours, notre priorité. Pour accomplir des progrès significatifs dans la recherche de traitements et de remèdes contre les maladies, y compris les dystrophies rétiniennes communes, rares et génétiquement héréditaires, il est impératif que nous reconnaissions que les patients sont au cœur de notre travail, et que nous considérions les affections que nous nous efforçons de traiter à travers une perspective globale. Dans cette optique, nous pouvons avoir un impact bénéfique sur la qualité de vie des gens dans le monde entier, et non pas seulement sur la qualité de nos rapports de laboratoire.

VOZ Advisors, l’un des principaux consultants auprès des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques mondiales, soutient et facilite la prise en compte du point de vue des patients dans tous les aspects de la découverte, du développement et de la commercialisation des médicaments, et a également publié les résultats de son enquête, menée pour mieux comprendre l’ampleur et les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur les groupes de soutien aux patients (GSP) dans l’Union européenne et aux États-Unis⁴.

Les 55 GSP qui ont répondu aux enquêtes dans les deux régions (22 GSP américains et 33 GSP européens) ont indiqué que leurs principaux sujets de préoccupation concernaient les effets indirects de la COVID-19 sur les personnes vivant avec des problèmes de santé sans rapport avec la maladie, ainsi que sur la disponibilité des fonds permettant de soutenir l’organisation et de couvrir le coût des initiatives organisées. En outre, 62 % des participants ont fait état d’un besoin important d’informations sur la COVID-19 et son impact sur des communautés spécifiques en ce qui concerne les essais cliniques, l’accès aux thérapies essentielles et leur fourniture, tandis que de nombreux GSP de l’UE ont également fait remarquer que « même si nous nous concentrons tous sur la COVID-19, nous ne pouvons pas et ne devons pas ralentir les efforts que nous déployons pour développer des thérapies qui sauvent des vies »⁴.

Cet appel à l’accès universel aux données et aux connaissances permettant de faire progresser la recherche et à leur partage ne peut être ignoré, et plus vite nous nous attaquerons aux maladies en faisant front commun, mieux ce sera !

Références :

1. New York Times. Covid-19 Changed How the World Does Science, Together. Disponible à l’adresse suivante : https://www.nytimes.com/2020/04/01/world/europe/coronavirus-science-research-cooperation.html. Consulté en juillet 2020.
2. Wellcome Trust. Publishers make coronavirus (COVID-19) content freely available and reusable. Disponible à l’adresse suivante : https://wellcome.ac.uk/press-release/publishers-make-coronavirus-covid-19-content-freely-available-and-reusable. Consulté en juillet 2020.
3. Wellcome Trust. What researchers think about the culture they work in. Disponible à l’adresse suivante : https://wellcome.ac.uk/reports/what-researchers-think-about-research-culture. Consulté en juillet 2020.
4. VOZ Advisors. A Survey of the Impact of the COVID-19 Pandemic on Patient Advocacy Groups Across the US and EU June 2020. Disponible à l’adresse suivante : https://vozadvisors.com/wp-content/uploads/2019/11/COVID-19-Report-Summary-6.9.20-FINAL.pdf. Consulté en juillet 2020.