Iluminando las Condiciones Raras y de la Retina

En el transcurso de esta pandemia, se han realizado numerosas investigaciones para determinar el impacto de la COVID-19 en la sociedad en su conjunto y para identificar cómo ciertos grupos sociales y demográficos han sido afectados de manera diferencial por el virus en todo el mundo. Con respecto a las comunidades de retina y de enfermedades raras, que representan a personas que viven con enfermedades oculares raras, se han llevado a cabo múltiples estudios para resaltar las disparidades que existen al acceder a la atención y el tratamiento adecuados durante esta pandemia, tanto a escala nacional como internacional. Esto incluye encuestas del Royal National Institute of the Blind, de la Academia Americana de Oftalmología y los hallazgos preliminares de la encuesta Rare Barometer Global COVID-19 de EURORDIS, por nombrar solo algunos^1,2,3.

Los hallazgos globales preliminares del estudio de Enfermedades Raras de EURORDIS, el cual contó con más de 5000 encuestados a nivel mundial, indican que 9 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara han experimentado interrupciones en la atención que reciben por su condición, mientras que 6 de cada 10 de los que señalaron una interrupción en la atención debido a la COVID-19; también señaló que esto es perjudicial para su salud o para la salud de la persona a la que cuidan³.

Estos son resultados muy preocupantes que subrayan las inmensas dificultades que existen para las personas que viven con enfermedades raras para acceder a la atención, el tratamiento y la rehabilitación oportunos, precisos y esenciales, los cuales son imprescindibles para mitigar la aparición de la enfermedad. El Secretario General de las Naciones Unidas, António Guterres, sostuvo claramente que «el virus no discrimina, pero sus impactos sí lo hacen», por lo que es nuestro deber llamar la atención sobre estas desigualdades que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras, como enfermedades oculares raras, y resolverlas⁴.

A principios de julio, Rare Diseases International (RDI) reconoció el impacto desproporcionado que la COVID-19 está teniendo en la comunidad de enfermedades raras. En su llamado a la acción, RDI destacó la necesidad urgente de «eliminar el riesgo de exacerbar las desigualdades preexistentes» y evitar que las personas que viven con una enfermedad rara sean «discriminadas y se vuelvan aún más vulnerables en las estrategias de respuesta y recuperación de la COVID-19, como así como en los planes de reestructuración del sistema sanitario a largo plazo».

Retina International apoya este movimiento que ayudará a garantizar que las 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara se consideren una comunidad de alta prioridad y de alto riesgo, y que requieren infraestructuras de apoyo nuevas y más apropiadas para facilitar la prestación de un tratamiento y una atención más equitativos.

Para lograr esto, es imperativo que concienticemos al público sobre los desafíos únicos y desproporcionados que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras, algunas de las cuales se consideran discapacidades «ocultas», como las enfermedades oculares raras. Para esto, el Royal National Institute of the Blind (RNIB) lanzó su propia campaña de concientización «World Upside Down» («Mundo al revés») para informar al público sobre el desafío del distanciamiento social para las personas que viven con pérdida de visión, alentando a las personas a compartir una imagen al revés en las redes sociales⁵.

A través de esta campaña y otros esfuerzos que ayudan a crear conciencia sobre estas desigualdades entre el público en general, los encargados de formular políticas y los defensores de los pacientes podemos comenzar a avanzar en el establecimiento de infraestructuras de salud y servicios de apoyo que ayudarán en la provisión de servicios de diagnóstico, atención y tratamiento más accesibles.

References:

1. RNIB, One in five people with sight loss rationed food during lockdown as loss of independence begins to impact says RNIB. Available at https://www.rnib.org.uk/about-us/media-centre/latest-media-releases/one-in-five-people-with-sight-loss-rationed-food-during-lockdown. Accessed July 2020.
2. EyeWire News. AAO Surveys Reveal Severe Effect COVID-19 Is Having on Ophthalmology Practices. Available at https://eyewire.news/articles/american-academy-of-ophthalmology-releases-covid-19-survey/?utm_campaign=Enewsletters&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=87392443&_hsenc=p2ANqtz—RFG8XTUhbbwHnGZzPCWyNPsucIfb4NGwBkz7Vvsj20axCeK5oOsBsdY2b54aknyNsMW3YgfK4-NXH2jyPJjooehL3aZrUXLxQ_FeI8j1busigvg&_hsmi=87392443. Accessed July 2020.
3. 9 in 10 people living with a rare disease experiencing interruption in care because of COVID-19. Available at http://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Accessed July 2020.
4. The United Nations. We are all in this Together: Human Rights and COVID-19 Response and Recovery. Available at https://www.un.org/en/un-coronavirus-communications-team/we-are-all-together-human-rights-and-covid-19-response-and. Accessed July 2020.
5. The Royal National Institute of the Blind. Social distancing with sight loss. Available at https://www.rnib.org.uk/campaigning/social-distancing?utm_source=facebook&utm_medium=organic-social&utm_campaign=world-upside-down. Accessed July 2020.