Ein Licht auf Seltene und Netzhauterkrankungen Werfen

Im Verlauf dieser Pandemie wurden umfangreiche Forschungen durchgeführt, um die Auswirkungen von COVID-19 auf die Gesellschaft als Ganze zu bestimmen und um zu ermitteln, wie bestimmte gesellschaftliche und demografische Gruppen weltweit unterschiedlich von dem Virus betroffen sind. In Bezug auf die Retinagemeinschaft und die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten (beide vertreten Menschen mit seltenen Augenkrankheiten), wurden zahlreiche Studien durchgeführt, um die Ungleichheiten beim Zugang zu angemessener Versorgung und Behandlung während dieser Pandemie, sowohl auf nationaler als auch auf internationaler Ebene, aufzuzeigen. Dazu gehören, unter anderem, Umfragen des Royal National Institute of the Blind, der American Academy of Ophthalmology und vorläufige Ergebnisse der EURORDIS Rare Barometer Global COVID-19-Umfrage^1,2,3,.

Vorläufige globale Ergebnisse der EURORDIS-Studie über Seltene Krankheiten, an der weltweit mehr als 5000 Personen teilgenommen haben, zeigen, dass 9 von 10 Menschen mit einer seltenen Krankheit Unterbrechungen in der Pflege erlebt haben, die sie wegen ihrer Erkrankung erhalten, während 6 von 10 Personen, die eine Unterbrechung der Pflege aufgrund von COVID-19 meldeten, ebenfalls angaben, dass sich dies nachteilig auf ihre Gesundheit oder die Gesundheit der von ihnen betreuten Person auswirkt³.

Dies sind sehr beunruhigende Ergebnisse, die die immensen Schwierigkeiten deutlich machen, die für Menschen mit seltenen Krankheiten beim Zugang zu rechtzeitiger, sorgfältiger und notwendiger Versorgung, Behandlung und Rehabilitation, welche zur Eindämmung des Krankheitsausbruchs unerlässlich sind, bestehen. Der Generalsekretär der Vereinten Nationen, António Guterres, sagte Folgendes; „das Virus diskriminiert nicht, aber seine Auswirkungen tun es“, und so ist es unsere Pflicht, die Aufmerksamkeit auf diese Ungleichheiten zu lenken, die Menschen mit seltenen Krankheiten, wie z.B. seltenen Augenkrankheiten, betreffen, und diese Ungleichheiten zu beheben⁴.

Anfang Juli gab Rare Diseases International (RDI) eine Erklärung ab, in der die unverhältnismäßigen Auswirkungen von COVID-19 auf die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten anerkannt wurden. In ihrem Aufruf zum Handeln betonte RDI die dringende Notwendigkeit, „das Risiko einer Verschärfung bereits bestehender Ungleichheiten zu beseitigen“ und zu verhindern, dass Menschen mit seltenen Krankheiten „bei den Reaktions- und Wiederherstellungsstrategien für COVID-19 sowie bei langfristigen Plänen zur Umstrukturierung des Gesundheitssystems diskriminiert und noch schutzloser werden”.

Retina International unterstützt diese Bewegung, die dazu beitragen wird, dass die 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, als eine Gemeinschaft mit hoher Priorität und hohem Risiko angesehen werden, und die eine neue und angemessenere Unterstützungsinfrastruktur benötigen, um eine gerechtere Behandlung und Versorgung zu ermöglichen.

Um dies zu erreichen, ist es unerlässlich, das öffentliche Bewusstsein für die einzigartigen und unverhältnismäßigen Herausforderungen zu schärfen, denen Menschen mit seltenen Krankheiten ausgesetzt sind – einige dieser Krankheiten werden als “versteckte” Behinderungen angesehen, wie z.B. seltene Augenkrankheiten. Zu diesem Zweck startete das Royal National Institute of the Blind (RNIB) seine eigene Sensibilisierungskampagne “World Upside Down” (Die Welt auf den Kopf gestellt), um die Öffentlichkeit über die Herausforderung der sozialen Distanzierung für Menschen mit Sehverlust zu informieren, indem es die Menschen dazu ermutigte, in den sozialen Medien ein auf den Kopf gestelltes Bild zu teilen⁵.

Durch diese Kampagne und andere Bemühungen, die dazu beitragen, das Bewusstsein für diese Ungleichheiten in der Öffentlichkeit, bei politischen Entscheidungsträgern und Patientenvertretern zu schärfen, können wir beginnen, Fortschritte beim Aufbau von Gesundheitsinfrastrukturen und Unterstützungsdiensten zu erzielen, die bei der Bereitstellung von leichter zugänglichen Diagnose-, Pflege- und Behandlungsressourcen helfen werden.

References:

1. RNIB, One in five people with sight loss rationed food during lockdown as loss of independence begins to impact says RNIB. Available at https://www.rnib.org.uk/about-us/media-centre/latest-media-releases/one-in-five-people-with-sight-loss-rationed-food-during-lockdown. Accessed July 2020.
2. EyeWire News. AAO Surveys Reveal Severe Effect COVID-19 Is Having on Ophthalmology Practices. Available at https://eyewire.news/articles/american-academy-of-ophthalmology-releases-covid-19-survey/?utm_campaign=Enewsletters&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=87392443&_hsenc=p2ANqtz—RFG8XTUhbbwHnGZzPCWyNPsucIfb4NGwBkz7Vvsj20axCeK5oOsBsdY2b54aknyNsMW3YgfK4-NXH2jyPJjooehL3aZrUXLxQ_FeI8j1busigvg&_hsmi=87392443. Accessed July 2020.
3. 9 in 10 people living with a rare disease experiencing interruption in care because of COVID-19. Available at http://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Accessed July 2020.
4. The United Nations. We are all in this Together: Human Rights and COVID-19 Response and Recovery. Available at https://www.un.org/en/un-coronavirus-communications-team/we-are-all-together-human-rights-and-covid-19-response-and. Accessed July 2020.
5. The Royal National Institute of the Blind. Social distancing with sight loss. Available at https://www.rnib.org.uk/campaigning/social-distancing?utm_source=facebook&utm_medium=organic-social&utm_campaign=world-upside-down. Accessed July 2020.