Mettre en lumière les Maladies Rares et Rétiniennes

Au cours de cette pandémie, un grand nombre d’études ont été menées pour déterminer l’impact du COVID-19 sur la société dans son ensemble et pour identifier comment certains groupes sociétaux et démographiques ont été différemment affectés par le virus à travers le monde. En ce qui concerne les communautés des personnes atteintes de maladies de la rétine et de maladies rares, qui représentent les personnes vivant avec des maladies oculaires rares, de nombreuses études ont été menées pour mettre en évidence les disparités qui existent dans l’accès aux soins et aux traitements appropriés pendant cette pandémie, tant à l’échelle nationale qu’internationale. Il s’agit notamment d’enquêtes de l’Institut royal national des aveugles (Royal National Institute of the Blind), de l’Académie américaine d’ophtalmologie (American Academy of Ophthalmology) et des résultats préliminaires de ENQUÊTE EURORDIS  Rare BAROMETER sur la COVID-19, pour n’en citer que quelques-uns^{1, 2, 3}.

Les résultats préliminaires de l’étude mondiale d’EURORDIS sur les maladies rares, à laquelle ont participé plus de 5 000 personnes dans le monde, indiquent que 9 personnes sur 10 atteintes d’une maladie rare ont subi une interruption des soins qu’elles reçoivent pour leur état, tandis que 6 sur 10 des personnes ayant déclaré une interruption des soins en raison du COVID-19 ont également fait remarquer que cela était préjudiciable à leur santé ou à celle de la personne dont elles s’occupaient³.

Ces résultats très inquiétants soulignent les immenses difficultés que rencontrent les personnes vivant avec des maladies rares pour accéder en temps utile à des soins, des traitements et une réadaptation précis et essentiels, indispensables pour atténuer l’apparition de la maladie. Le secrétaire général des Nations unies, António Guterres, a déclaré que « le virus ne fait pas de discrimination, mais ses effets le font ». Il est donc de notre devoir d’attirer l’attention sur ces inégalités auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares, telles que les maladies oculaires rares, et de les résoudre⁴.

En début juillet, Rare Diseases International (RDI) a fait une déclaration reconnaissant l’impact disproportionné que COVID-19 a sur la communauté des maladies rares. Dans son appel à l’action, la RDI a souligné le besoin urgent « d’éliminer le risque d’exacerber les inégalités préexistantes » et d’éviter que les personnes vivant avec une maladie rare soient « discriminées et deviennent encore plus vulnérables dans les stratégies de réponse et de relance face au COVID-19, ainsi que dans les plans de restructuration des systèmes de santé à long terme ».

Retina International soutient ce mouvement qui contribuera à faire en sorte que les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare soient considérées comme une communauté prioritaire et à haut risque, qui a besoin de nouvelles infrastructures de soutien plus appropriées pour faciliter la fourniture de traitements et de soins plus équitables.

Pour y parvenir, il est impératif que nous sensibilisions le public aux défis uniques et disproportionnés auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares, dont certaines sont considérées comme des handicaps « cachés », comme les maladies oculaires rares. Pour ce faire, l’Institut royal national des aveugles (RNIB) a lancé sa propre campagne de sensibilisation « World Upside Down » pour informer le public sur le défi que représente la distanciation sociale pour les personnes vivant avec une perte de vue, en encourageant les gens à partager une image inversée sur les médias sociaux⁵.

Grâce à cette campagne et à d’autres efforts qui contribuent à sensibiliser le grand public, les décideurs politiques et les représentants des patients sur ces inégalités, nous pouvons commencer à progresser dans la mise en place d’infrastructures de santé et de services de soutien qui contribueront à la fourniture de ressources de diagnostic, de soins et de traitement plus accessibles.

References:

1. RNIB, One in five people with sight loss rationed food during lockdown as loss of independence begins to impact says RNIB. Available at https://www.rnib.org.uk/about-us/media-centre/latest-media-releases/one-in-five-people-with-sight-loss-rationed-food-during-lockdown. Accessed July 2020.
2. EyeWire News. AAO Surveys Reveal Severe Effect COVID-19 Is Having on Ophthalmology Practices. Available at https://eyewire.news/articles/american-academy-of-ophthalmology-releases-covid-19-survey/?utm_campaign=Enewsletters&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=87392443&_hsenc=p2ANqtz—RFG8XTUhbbwHnGZzPCWyNPsucIfb4NGwBkz7Vvsj20axCeK5oOsBsdY2b54aknyNsMW3YgfK4-NXH2jyPJjooehL3aZrUXLxQ_FeI8j1busigvg&_hsmi=87392443. Accessed July 2020.
3. 9 in 10 people living with a rare disease experiencing interruption in care because of COVID-19. Available at http://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Accessed July 2020.
4. The United Nations. We are all in this Together: Human Rights and COVID-19 Response and Recovery. Available at https://www.un.org/en/un-coronavirus-communications-team/we-are-all-together-human-rights-and-covid-19-response-and. Accessed July 2020.
5. The Royal National Institute of the Blind. Social distancing with sight loss. Available at https://www.rnib.org.uk/campaigning/social-distancing?utm_source=facebook&utm_medium=organic-social&utm_campaign=world-upside-down. Accessed July 2020.