Enquête auprès des Patients et des Soignants

Aujourd’hui, Retina International lance sa deuxième enquête pour comprendre l’impact du COVID-19 sur la communauté des maladies rétiniennes, en prenant cette fois-ci en compte spécifiquement le point de vue des personnes vivant avec des dystrophies rétiniennes ainsi que celui de leurs soignants. À travers cette enquête, RI vise à acquérir une compréhension globale des défis uniques auxquels de nombreuses personnes vivant avec une déficience visuelle et avec la cécité ainsi que ceux auxquels leurs soignants sont confrontés en conséquence directe de cette pandémie et de la façon dont celle-ci a affecté leur capacité à accéder à des soins, des conseils et des traitements essentiels et appropriés pour leur maladie rétinienne.

Selon les résultats préliminaires publiés par l’enquête barométrique des maladies rares d’EURORDIS (Rare Diseases Europe), 9 personnes sur 10 ont subi une interruption de l’accès aux soins en raison du COVID-191. Il est particulièrement intéressant et préoccupant pour Retina International et la communauté mondiale des maladies rétiniennes de savoir que 80 % des patients atteints de maladies oculaires rares ont vu leurs thérapies de réadaptation annulées ou reportées en conséquence directe de la pandémie1. Cela peut amener de nombreuses personnes, en particulier celles qui ont également vu leurs rendez-vous de traitement reportés, à s’inquiéter à l’idée de devoir gérer seules leur perte de vision.

RI reconnaît l’importance de la contribution et de la représentation des patients et des soignants pour influencer et informer les décisions de santé mondiale qui répondront à ces préoccupations et prépareront convenablement la communauté des maladies rétiniennes à des événements mondiaux tout aussi perturbateurs à l’avenir. C’est pourquoi RI demande à toutes les personnes vivant avec une dystrophie rétinienne ou s’occupant d’une personne atteinte d’une dystrophie rétinienne à participer et à partager leur expérience de perte de vue en ces temps sans précédent.

Les résultats de cette enquête seront utilisés en association avec les résultats d’autres enquêtes réalisées par les membres de RI, les optométristes, les ophtalmologistes et les conseillers génétiques, pour plaider en faveur de la mise en place de mesures, de ressources et de soutiens qui amélioreront la prestation de soins, de traitements et de réadaptation au profit de tous les membres de la communauté des maladies rétiniennes à l’échelle locale, nationale, internationale et supranationale.

L’enquête, qui devrait prendre 5 minutes à compléter, est disponible via le lien partagé ci-dessous.

https://www.surveymonkey.com/r/8PBXWZG

Nous vous encourageons vivement à participer à cette enquête, car vos réponses donneront un aperçu clair des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rétiniennes et seront d’une valeur inestimable pour soutenir la cause de RI.

Références :
1. Site web d’EURORDIS. Disponible à l’adresse suivante : https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Consulté en juin 2020.