Encuesta a Pacientes y Cuidadores

En el día de hoy, Retina International lanza su segunda encuesta para comprender el impacto de la COVID-19 en la comunidad de la retina, esta vez teniendo en cuenta específicamente la perspectiva de las personas que viven con distrofias retinianas y la de sus cuidadores. A través de esta encuesta, RI tiene como objetivo establecer una comprensión integral de los desafíos únicos que enfrentan muchas personas con discapacidad visual y ceguera y sus cuidadores como resultado directo de esta pandemia, y el modo en que esto ha afectado su capacidad de acceder a la atención, el asesoramiento y el tratamiento esenciales y apropiados para su afección de la retina.

Según los resultados preliminares publicados en la Encuesta Barómetro de Enfermedades Raras de EURORDIS (Rare Diseases Europe), 9 de cada 10 personas han experimentado una interrupción en el acceso a la atención debido a la COVID-191. De particular interés y preocupación para Retina International y la comunidad de retina en general es que un 80 % de los pacientes con enfermedades oculares raras han cancelado o pospuesto las terapias de rehabilitación como consecuencia directa de la pandemia1. Esto puede hacer que muchas personas, particularmente aquellas que también hayan pospuesto sus citas de tratamiento, se sientan ansiosas ante la perspectiva de lidiar con la pérdida de su visión en soledad.

RI reconoce la importancia de contar con las aportaciones y la participación de pacientes y cuidadores para influir y guiar las decisiones en materia de salud global que abordarán estas inquietudes y prepararán adecuadamente a la comunidad de la retina para acontecimientos globales igualmente disruptivos en el futuro. Por esta razón, RI convoca a todas las personas que viven con una distrofia retiniana o que cuidan a alguien con distrofia retiniana para que participen y compartan su experiencia de pérdida de visión en estos tiempos sin precedentes.

Las conclusiones de esta encuesta se utilizarán junto con los resultados de otras encuestas completadas por los miembros de RI, optometristas, oftalmólogos y asesores genéticos para abogar por la creación de medidas políticas, recursos y apoyos que mejoren la prestación de atención, tratamiento y rehabilitación, para beneficiar a todas las personas dentro de la comunidad de retina a escala local, nacional, internacional y supranacional.

La encuesta, que puede completarse en unos 5 minutos aproximadamente, está disponible a través del enlace que se proporciona a continuación.

https://www.surveymonkey.com/r/8PBXWZG

Lo alentamos encarecidamente a que participe en esta encuesta, ya que sus respuestas ofrecerán una idea clara de los desafíos que enfrentan las personas que viven con afecciones de la retina y serán muy valuosas para apoyar la causa de RI.

Referencias:
1. Sitio web de EURORDIS. Disponible en https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Consultado en junio de 2020.