Umfrage unter Patienten und Pflegepersonal

Heute startet Retina International seine zweite Umfrage, um die Auswirkungen von COVID-19 auf die Retinagemeinschaft zu verstehen. Diesmal unter besonderer Berücksichtigung der Perspektive von Menschen mit Netzhautdystrophien und deren Betreuern. Mit dieser Umfrage möchte RI ein umfassendes Verständnis der einzigartigen Herausforderungen schaffen, denen viele Menschen mit Sehbehinderungen und Blindheit und deren Betreuer als direkte Folge dieser Pandemie gegenüberstehen, und wie sich dies auf ihre Fähigkeit ausgewirkt hat, Zugang zu grundlegender und angemessener Pflege, Beratung und Behandlung für ihre Netzhauterkrankung zu erhalten.

Nach vorläufigen Ergebnissen der EURORDIS-Barometer-Umfrage (Rare Diseases Europe) für seltene Krankheiten haben 9 von 10 Personen aufgrund von COVID-19 eine Störung des Zugangs zur Versorgung erfahren. Von besonderem Interesse und Anliegen für Retina International und die gesamte Retinagemeinschaft ist, dass bei 80% der Patienten mit seltenen Augenerkrankungen Rehabilitationstherapien als direkte Folge der Pandemie abgesagt oder verschoben wurden1. Dies kann dazu führen, dass viele Menschen, insbesondere diejenigen, deren Behandlungstermine verschoben wurden, Angst davor haben, ihren Sehverlust allein zu bewältigen.

RI ist sich bewusst, wie wichtig die Mitwirkung und Vertretung von Patienten und Pflegekräften ist, um globale gesundheitspolitische Entscheidungen zu beeinflussen und zu lenken, die diese Bedenken berücksichtigen und die Retinagemeinschaft angemessen auf ähnlich beeinträchtigende globale Ereignisse in der Zukunft vorbereiten. Aus diesem Grund fordert RI alle Menschen, die mit einer Netzhautdystrophie leben oder sich um jemanden mit einer Netzhautdystrophie kümmern, dazu auf, teilzunehmen und ihre Erfahrungen mit dem Sehkraftverlust in diesen beispiellosen Zeiten zu schildern.

Die Ergebnisse dieser Umfrage werden in Verbindung mit den Ergebnissen anderer Umfragen, die von RI-Mitgliedern, Augenoptikern, Augenärzten und genetischen Beratern durchgeführt wurden, verwendet, um sich für die Entwicklung von politischen Maßnahmen, Ressourcen und Hilfen einzusetzen, die die Bereitstellung von Pflege, Behandlungen und Rehabilitation verbessern, um allen Menschen in der Retinagemeinschaft auf lokaler, nationaler, internationaler und supranationaler Ebene zu helfen.

Die Umfrage, deren Beantwortung voraussichtlich 5 minuten dauert, ist über den unten angegebenen Link verfügbar.

https://www.surveymonkey.com/r/8PBXWZG

Wir empfehlen Ihnen dringend, an dieser Umfrage teilzunehmen, da Ihre Antworten einen klaren Einblick in die Herausforderungen bieten, denen Menschen mit Netzhauterkrankungen gegenüberstehen, und für die Unterstützung des Anliegens von RI von unschätzbarem Wert sein werden.

Quellenangaben:
1. EURORDIS – Website. Verfügbar unter https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Zugriff Juni 2020.