患者同护理人员调查

今天,Retina International發布了第二份問卷調查,此問卷調查旨在了解COVID-19給retina團體和受眾群體帶來的影響。這一次,我們將格外關注有視網膜營養不良病症的患者和他們的護理人。通過這次問卷調查,RI希望全方位地了解有視覺障礙的患者和他們的護理人在此次疫情中面臨的困難,以及疫情對他們接受眼部基礎護理,諮詢和治療的影響。

EURORDIS(歐洲罕見疾病)罕見疾病調查的初步結果顯示,百分之九十的人在疫情期間無法接受常規的護理。 Retina International和retina團體最關注的問題是,根據報告,80%的罕見眼部疾病的患者的康復治療因為疫情的影響被取消或者推遲¹。這可能使很多人,尤其是治療被推遲的人,對未來如何管理視力損失感到焦慮和不安。

RI意識到了患者和他們的護理人的意見是十分重要的,他們的意見可以指引全球健康政策的方向,並且讓retina團體為日後可能再次出現的全球性干擾性事件做好準備。因此,RI呼籲所有有視網膜營養不良病症的患者以及正在護理有視網膜營養不良病症的患者的人積極填寫我們的問卷,以將他們的在目前充滿挑戰的時期所經歷的困難分享給更多的人。

此次問卷的結果,以及由RI成員團體,眼科醫師,驗光師和遺傳諮詢師完成的問卷的結果,將用於政策的推進以及資源和支持項目的落實,這將改善現有的護理,治療和康復服務,以讓更多當地的,本國的,國際的和跨國的retina團體受益。

此份問卷預計花費五 分鐘,你可以通過以下鏈接獲取此份問卷。

https://www.surveymonkey.com/r/8PBXWZG

我們強烈希望你可以填寫此份問卷,因為你的意見可以讓我們更好地了解有眼部疾病的人此刻面臨的困難和挑戰,RI感謝你提出寶貴的意見。

參考文獻:
1. EURORDIS 網站. 來源https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. 獲取於2020年6月.

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