Le COVID-19 Stimule la Coopération Transfrontalière

Ces derniers mois, nous avons été témoins d’un changement monumental en matière de coopération transfrontalière entre scientifiques, des chercheurs provenant d’un éventail de spécialisations médicales dans le monde entier collaborent en partageant des informations et des ressources pour accélérer la découverte d’un vaccin sûr et efficace pour le COVID-19. Ce faisant, il est devenu d’autant plus évident qu’il était nécessaire de développer une plate-forme numérique qui assure un accès sécurisé aux données sensibles concernant la santé, pour aider la recherche à avancer et pour découvrir les traitements et les remèdes de nombreuses maladies, y compris les maladies rétiniennes qui sont rares et héréditaires.

Du point de vue de la technologie il n’a jamais été aussi facile de réunir, stocker et partager des données et des informations dans le monde entier. Cependant, le défi que représente le développement d’une base de données accessible et sûre réside dans la conciliation d’un cadre légal complexe pour la règlementation et la protection des données, qui dissuadent beaucoup la coopération transfrontalière.

En Juillet 2020, le Forum Economique Mondial a publié un rapport nommé « Sharing Sensitive Health Data in a Federated Data Consortium Model » (Partage de données confidentielles liées à la santé dans un contexte de modèle associatif de données fédérées) qui expose en détail une guide basée sur huit étapes pour construire un modèle associatif de données fédérées; une manière efficace de permettre un accès limité aux données confidentielles concernant la santé¹. Ce rapport s’appuie sur le travail du précédent projet « Breaking Barriers to Health Data » (Franchir la barrière des données relatives à la santé), qui a été réalisé de Juillet 2018 à Juillet 2020 par le Forum Economique Mondial. Ce projet encourage l’utilisation d’un système de données fédérées, avec le but de faciliter le partage des données transfrontalière et de décrire comment il peut être établi et être utilisé de manière durable et efficace, mais en garantissant également la protection des données personnelles².

Il est essentiel de développer la confiance et la transparence parmi les gouvernements, les parties prenantes et tous les parties impliquées qui ont accès aux données de ces systèmes de données fédérées. Exposer la valeur de ce dernier en matière d’avancement de la recherche sur des traitements et des remèdes pour une pléthore de maladies est essentiel pour aligner et modifier les règlementations actuelles vers une norme internationale afin de maximiser son succès, son utilité et sa durabilité.

Il faut partager les données, particulièrement les données génomiques; l’ADN peut être analysé avec un ordinateur et peut être utilisé pour identifier les causes ou les facteurs contributifs d’une maladie, à travers les systèmes de données fédérées qui permettent aux chercheurs de réaliser des études et des essai cliniques pour accéder à un ensemble de données plus grand et plus varié. Cela permet d’avoir des résultats plus précis, en particulier pour les maladies rares pour lesquelles est plus difficile de réunir un grand nombre d’échantillons dans une seule région.

Par conséquent, une approche proactive doit être adoptée pour souligner que le système de données fédérées est une méthode sécurisée et valable pour le partage d’informations importantes aux gouvernements ou aux parties prenantes. Cela peut contribuer à améliorer notre connaissance vis-à-vis de nombreuses maladies et en particulier de faciliter la découverte de traitements et de remèdes pour beaucoup de maladie rétiniennes qui sont rares et héréditaires.

References:

1. World Economic Forum. Sharing Sensitive health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight Step Guide. Available at: http://www3.weforum.org/docs/WEF_Sharing_Sensitive_Health_Data_2020.pdf. Accessed August 2020.
2. World Economic Forum. Breaking Barriers to Health Data Project. Available at: https://www.weforum.org/projects/breaking-barriers-to-health-data-project. Accessed August 2020.