COVID-19 推進跨國界合作

在最近的幾個月裡，我們見證了科研向著跨國界合作方向的歷史性轉變，來自全球各地的各個疾病學科的科研人員通過知識和資源的共享致力於加速發現安全有效的COVID-19疫苗。因此，我們目前急需一個能夠安全獲取醫療數據的數字化平台，這樣可以推進科研項目的發展，並且最終幫助我們發現眾多疾病的治療方法，包括罕見性和遺傳性視網膜疾病。

從技術的層面來說，我們現在可以更輕鬆地收集，儲存和分享全球的數據和信息。但是，建立一個安全可靠的數據庫的挑戰在於如何適應全球複雜多樣的數據管理條例和數據保護法律，這在很大程度上阻礙了跨國界的合作。

在2020年7月，世界經濟論壇發布了一篇名為’利用聯合數據聯盟模型分享敏感的醫療數據’的報告，報告中詳細介紹了建立聯合數據聯盟的八個步驟；這是一項通過有限制性的獲取敏感醫療數據的方法¹。這份報告基於世界經濟論壇於2018年7月至2020年7月間進行的’打破醫療數據的界限’項目的成果，這個項目鼓勵我們採用聯合數據系統模型來協助信息的跨國界共享，並且介紹了建立這個模型的方法以及可持續地運行和高效地使用這個模型的方法，以保護個人信息的安全性²。

最重要的是，我們要確立可以獲得這些聯合數據系統中的信息的政府，掌權者和參與者之間的信任和信息的透明度。我們需要明確這個系統對於推進疾病治療的研究的重要意義，這樣我們才可以遵守和修改現有的數據法規以確立國際同一標準，從而實現系統在全​​球範圍內的成功應用和可持續發展。

數據的共享，尤其是遺傳信息；我們可以使用電腦對DNA進行分析，並且利用該信息確認疾病的成因或者形成因素，聯合數據系統可以讓科研人員利用更多樣的和來源更廣泛的數據來進行研究和臨床試驗。這樣，科研人員可以獲得更精準的結果，尤其是對於罕見病的研究，因為通常我們很難從一個地區獲得足夠多的研究樣本。

因此，我們必須採取積極的措施來強調聯合數據系統的安全性，準確性和可信性，它可以成為政府和其他相關機構之間分享重要信息的重要的平台。這還可以加深我們對於許多疾病的了解，尤其是對於推進罕見性和遺傳性視網膜疾病的治療的研究來說，這個系統可以做出巨大的貢獻。

References:

1. World Economic Forum. Sharing Sensitive health Data in a Federated Data Consortium Model: An Eight Step Guide. Available at: http://www3.weforum.org/docs/WEF_Sharing_Sensitive_Health_Data_2020.pdf. Accessed August 2020.
2. World Economic Forum. Breaking Barriers to Health Data Project. Available at: https://www.weforum.org/projects/breaking-barriers-to-health-data-project. Accessed August 2020.