在COVID-19疫情的影響下,我們社會幾乎所有方面的運行模式都發生了轉變,例如,在疫情高峰時期,我們的醫療保健系統就做出了巨大的調整,以管理前所未有的患者數量。同時,醫療體係對就診模式也進行了調整, 以滿足患者接受遠程醫療服務的需求。此外,全球範圍內的科研和臨床試驗的方式也已發生了變化,儘管轉變面臨著種種困難,但為應對這種大流行疾病而建立的全球夥伴關係同樣將使其它領域的研究人員,利益相關者以及患者權利活動家群體受益匪淺。
儘管許多國家已經封鎖了國境以防止病毒的進入,科學家和科研人員卻已經在探索疫苗的過程中打破了國界的界限。在這種情況下,個人利益和榮譽被擱置一旁,正如哈佛大學的醫學教授Ryan Carroll博士所講:“我們現在看到的是科學家和科研人員將個人學術發展擱置一旁來共同合作,這事關人類的生存” 1。為了應對這次的危機,超過30個頂尖期刊和出版社正在嘗試將所有與新冠病毒有關的論文和科研結果發佈在公開數據庫中,以便公眾和科研人員查閱2。
然而,並不是所有的疾病領域都實現了這種程度的機構內部的合作。 Wellcome基金會發起了一項問卷調查,調查者是超過4000名來自全球範圍內的科研人員,這個調查是為了更好地了解各地的科研文化。調查結果顯示,84%的被調查者認為科研是一份很有榮耀感的工作,43%的被調查者認為他們的機構傾向於格外重視某一些指標,一些指標對他們未來獲得資金和讚助很有幫助,但是對科研的質量卻沒有太大的幫助3。
儘管Carroll博士的話很振奮人心,並且給我們戰勝病毒帶來了新的希望,但是就算沒有疫情,我們也應該意識到公共健康永遠都是最優先的。為了取得疾病治療的重大進展,包括常見的,罕見的以及遺傳性視網膜營養不良,我們需要做的是將患者置於我們工作的中心,並且以國際性的視角來審視我們致力於治療的疾病。只有這樣,我們才能夠提高全世界人民的生活質量,而不僅僅是完成高質量的實驗室報告。
VOZ 顧問公司; 一個為全球醫藥和生物工程公司提供諮詢服務的頂尖公司,它支持和協助公司以患者的視角審視藥品的研發和商品化,它也發起過問卷調查,以更好地了解COVID- 19疫情對歐盟和美國的患者權利倡議小組(PAG)的影響4。
兩個地區共55個PAG(22個美國PAG和33個歐盟PAG)接受了這次調查。美國和歐盟的PAG最關心的問題是COVID-19對非新冠病毒患者的間接影響,以及機構維持資金運轉和支付大型項目的能力。此外,62%的患者想要了解更多關於COVID-19的信息以及病毒對特定群體的影響,包括臨床試驗和重要治療手段的獲取和供應等方面。許多歐盟的PAG同樣表示:“儘管我們現在最關注的是COVID-19,我們不能,也絕不能放緩我們研發疾病治療方法的腳步” 4。
我們不能忽視的是,我們需要共享數據和知識來推進科研的進步,只有我們更快地實現國際合作,我們才能更好地應對疾病的發生!
參考文獻: