对罕见嘅视网膜病

在疫情期間，大量的研究都旨在確認病毒對全球範圍內不同群體的不同影響。有視網膜疾病和罕見疾病的患者都遭受著罕見眼部疾病的困擾，無數的研究結果顯示，在此次的疫情中，不同的人群在接受必要的護理和治療時面臨著不同的困難，無論是全國范圍內還是世界範圍內。這其中包括皇家國立視障協會（Royal National Institute of the Blind）和美國眼科學會（American Academy of Ophthalmology）的調查，以及歐洲罕見病組織（EURORDIS）的COVID-19全球罕見疾病調查表的初步調查¹²³。

根據EURORDIS罕見疾病調查的初步結果，超過5000名來自世界各地的被調查者表示，90%患有罕見疾病的人無法正常接受疾病的護理，60%因為COVID-19無法接受護理和治療的被調查者表示，這對他們的健康或者他們照顧的患者的健康有重大的不良影響³。

此次的調查結果是令人擔憂的，這也再次強調了患有罕見疾病的人在接受及時的，精準的和必要的護理時所面臨的巨大困難。接受護理和康復治療對於減輕疾病的影響是十分必要的。聯合國秘書長，António Guterres曾經表示“任何人都可能感染病毒，但是病毒對不同的人的影響是不同的”，所以，我們有義務喚起人們對罕見疾病患者面臨的不平等的關注，比如患有罕見眼部疾病的人，並且解決這些不平等⁴。

在七月初，國際罕見疾病組織(RDI)發出聲明，承認了COVID-19給罕見疾病患者的生活和治療帶來的格外巨大的影響。在它發起的呼籲中，RDI強調到，我們急需“消除可能進一步擴大不平等的風險”，並且防止罕見病患者“被歧視，以及在COVID-19的應對戰略，康復治療計劃和長期的醫療體系重建計劃中處於更加不利的地位。”

RI支持這次的行動，這次的行動旨在確保3億的罕見疾病患者高優先級，高風險的地位得到認證，他們需要新的，更加適合他們的基礎設施來幫助他們享有平等的獲得護理和治療的權利。

為了達到此目的，我們有必要提升公眾的意識，讓公眾了解罕見疾病患者面臨的巨大的挑戰，有一些挑戰可以被視為“隱形的”殘疾，比如罕見眼部疾病。因此，皇家國立視障協會（RNIB）發起了一次名為“顛倒的世界”的活動，旨在向公眾介紹視障群體在保持社交距離時面臨的挑戰，同時鼓勵大家在社交媒體平台上分享上下顛倒的圖片⁵。

通過這次的活動和其他的努力，我們想要提升公眾，決策者和病患平權活動家對於不平等的關注，我們可以開始推進醫療基礎設施和支持服務的建設，以幫助罕見病患者獲得更加平等的診療，護理和治療資源。

References:

1. RNIB, One in five people with sight loss rationed food during lockdown as loss of independence begins to impact says RNIB. Available at https://www.rnib.org.uk/about-us/media-centre/latest-media-releases/one-in-five-people-with-sight-loss-rationed-food-during-lockdown. Accessed July 2020.
2. EyeWire News. AAO Surveys Reveal Severe Effect COVID-19 Is Having on Ophthalmology Practices. Available at https://eyewire.news/articles/american-academy-of-ophthalmology-releases-covid-19-survey/?utm_campaign=Enewsletters&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=87392443&_hsenc=p2ANqtz—RFG8XTUhbbwHnGZzPCWyNPsucIfb4NGwBkz7Vvsj20axCeK5oOsBsdY2b54aknyNsMW3YgfK4-NXH2jyPJjooehL3aZrUXLxQ_FeI8j1busigvg&_hsmi=87392443. Accessed July 2020.
3. 9 in 10 people living with a rare disease experiencing interruption in care because of COVID-19. Available at http://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Accessed July 2020.
4. The United Nations. We are all in this Together: Human Rights and COVID-19 Response and Recovery. Available at https://www.un.org/en/un-coronavirus-communications-team/we-are-all-together-human-rights-and-covid-19-response-and. Accessed July 2020.
5. The Royal National Institute of the Blind. Social distancing with sight loss. Available at https://www.rnib.org.uk/campaigning/social-distancing?utm_source=facebook&utm_medium=organic-social&utm_campaign=world-upside-down. Accessed July 2020.